एक फ्लोरिडा बच्चा जिसे रहने के लिए कुछ हफ़्ते दिए गए थे, आज संपन्न हो रहा है – और यह एक गुमनाम दाता की उदारता के बिना संभव नहीं होगा जिसने अपने मेडिकल बिल को कवर किया।
जब अगस्त 2023 में बिल और मेग लोंगहेनरी ने अपने दूसरे बच्चे, मिल्ली का स्वागत किया, तो उन्हें बताया गया कि उन्हें अलोबार होलोप्रोसेंसेफली (एचपीई) नामक एक दुर्लभ और गंभीर जन्मजात मस्तिष्क विकार के कारण जीवित रहने की कोई उम्मीद नहीं थी।
एचपीई 10,000 जीवित जन्मों में से एक को प्रभावित करता है, और अधिकांश शिशु पहले सप्ताह से परे जीवित नहीं रहते हैं, सांख्यिकी दिखाते हैं। मिल्ली का जन्म बीमारी के सबसे गंभीर रूप के साथ हुआ था।
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“हमें पता चला कि उसके पास एक दुर्लभ मस्तिष्क विकृति है, जहां उसके मस्तिष्क का हिस्सा विकसित नहीं हुआ था, और दूसरा भाग सही तरीके से विकसित नहीं हुआ,” मेग लॉन्ग ने फॉक्स न्यूज डिजिटल के साथ एक ऑन-कैमरा साक्षात्कार में कहा।
“तो दो गोलार्द्धों के बीच कोई विभाजन नहीं है और मध्य खोखला है।”
मिल्ली लोंगहेनरी (बाएं) को 2 महीने की उम्र में अलोबार होलोप्रोसेंसेफली (एचपीई) नामक एक गंभीर जन्मजात मस्तिष्क विकृति का निदान किया गया था। (नादिन बी। फोटोग्राफी)
डॉक्टरों ने माता -पिता को बताया कि “मिल्ली को गर्भपात या एक स्टिलबर्थ होना चाहिए था,” उसकी मां ने कहा। “उसे जन्म के बाद क्षणों की मृत्यु होनी चाहिए थी।”
“उन्होंने हमें बताया कि इस निदान वाले 95% से अधिक रोगियों को पहले कुछ महीनों से पहले जीवित नहीं रखा गया है … और जो कोई भी अतीत से बचता है, उसे चिकित्सा देखभाल का एक बड़ा सौदा करने की आवश्यकता होती है, जैसे कि ट्यूबों को खिलाना और सांस लेने वाली ट्यूबों को खिलाना।” “आमतौर पर उनका कोई मस्तिष्क कार्य नहीं होता है।”
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अस्पताल में दो महीने बिताने के बाद, मिल्ली को रहने के लिए चार से छह महीने के साथ धर्मशाला देखभाल पर घर भेजा गया था – लेकिन लॉन्गहेनरीज़ हार मानने के लिए तैयार नहीं थे।
बिल लॉन्गरी ने कहा, “भगवान के मन में कुछ और था।” “भगवान की एक अलग योजना थी, और केवल भगवान वास्तव में यह निर्णय लेने में सक्षम थे।”
डॉक्टरों ने बच्चे के माता -पिता को बताया, “मिल्ली को गर्भपात या स्टिलबर्थ होना चाहिए था।”
एक मित्र ने सिफारिश की कि मिल्ली के माता-पिता ऑस्टिन के न्यूरोसोल्यूशन सेंटर में एक कार्यात्मक न्यूरोलॉजिस्ट डॉ। ब्रैंडन क्रॉफर्ड के साथ जुड़ते हैं, जो दवाओं या सर्जरी के बिना गैर-आक्रामक तकनीकों का उपयोग करने में माहिर हैं।
एमआरआई की समीक्षा करने और मिल्ली की जांच करने पर, क्रॉफर्ड ने कहा कि उन्होंने “बड़ी क्षमता” देखी।
मिल्ली, उसके बड़े भाई, थियो के साथ चित्रित किया गया था, का जन्म अलोबार होलोप्रोसेंसेफली के सबसे गंभीर रूप के साथ हुआ था। (नादिन बी। फोटोग्राफी)
जबकि उसका अधिकांश मस्तिष्क गायब है, उसने कहा, उच्च भाग “अपेक्षाकृत बरकरार और अच्छी तरह से काम कर रहा है,” उन्होंने फॉक्स न्यूज डिजिटल को बताया।
“मैंने यह विचार करना शुरू कर दिया कि यह किडो वास्तव में कोशिश कर रहा है – वह गिरावट पर नहीं है, वह वास्तव में इस दुनिया में अपना जीवन जीने के लिए वास्तव में लड़ रही है।”
बाधाओं को धता बताना
क्रॉफर्ड की देखभाल के तहत, मिल्ली ने एक उपचार योजना शुरू की जिसमें लेजर लाइट थेरेपी, ध्वनिक वेव थेरेपी शामिल थी जो प्राकृतिक उपचार प्रक्रियाओं को उत्तेजित करने के लिए ध्वनि तरंगों का उपयोग करती है, और आदिम रिफ्लेक्स एकीकरण, जो मस्तिष्क-शरीर कनेक्शन को “रिटाइज़” करता है और शिशुओं को अपने आंदोलनों को बेहतर तरीके से नियंत्रित करने में मदद करता है।
डॉ। मार्सेला मदेरा, एक न्यूरोसर्जन जो न्यूरोसोल्यूशन के चिकित्सा निदेशक के रूप में कार्य करता है, सुरक्षा और प्रभावकारिता सुनिश्चित करने के लिए मिल्ली के उपचार पर भी सहयोग करता है।
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क्रॉफर्ड ने फॉक्स न्यूज डिजिटल को एक अलग साक्षात्कार में बताया, “यह पुनर्योजी चिकित्सा, विकासात्मक कार्यात्मक न्यूरोलॉजी और फोटोबायोमोड्यूलेशन का यह संयोजन है जो उसके मस्तिष्क के विकास और न्यूरोप्लास्टिक के निर्माण को बढ़ावा दे रहा है।”
“उदाहरण के लिए, वह स्पष्ट रूप से देख सकती है और वह दृश्य संकेतों का जवाब देती है – फिर भी उसके मस्तिष्क में विकसित उन दृश्य मार्गों में से अधिकांश नहीं है,” वह आगे बढ़ गई। “इसका मतलब है कि उसके मस्तिष्क ने देखने की क्षमता को फिर से शुरू किया है और इसे फिर से तैयार किया है, और यह आश्चर्यजनक हिस्सा है, कि मस्तिष्क ऐसा करने में सक्षम है।”
ऑस्टिन के न्यूरोसोल्यूशन सेंटर में, मिल्ली ने एक उपचार योजना शुरू की, जिसमें लेजर लाइट थेरेपी, ध्वनिक तरंग थेरेपी शामिल थी जो प्राकृतिक उपचार प्रक्रियाओं और आदिम प्रतिवर्त एकीकरण को उत्तेजित करने के लिए ध्वनि तरंगों का उपयोग करती है। (बिल और मेग लॉन्गरी)
बिल लोंगहेनरी ने उपचार का वर्णन “तंत्रिका कार्यों के साथ भौतिक चिकित्सा के संयोजन” के रूप में किया है।
आज, क्रॉफर्ड ने कहा, मिल्ली न केवल जीवित है, बल्कि संपन्न है – कुछ ऐसा जो इस स्थिति के लिए बहुत दुर्लभ है।
“वह बढ़ती जा रही है और विकसित हो रही है और मजबूत हो रही है,” उन्होंने कहा। “हम अभी उसके साथ रेंगने पर काम कर रहे हैं – यह इसके लिए अनसुना है। उसके संयुक्त ध्यान में सुधार जारी है, यहां तक कि उसकी खाने की क्षमता भी।”
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मिल्ली भी मुखर करना शुरू कर रहा है, क्रॉफर्ड ने कहा, “माँ” और “डैड” और अपने बड़े भाई, थियो के साथ संवाद करते हुए कहा।
“उसे एक छोटा सा व्यक्तित्व मिला है, और यह आश्चर्यजनक है,” उन्होंने कहा। “ईमानदारी से, अगर आप उसे देखते हैं और व्यक्तिगत रूप से उसके साथ बातचीत करते हैं और फिर उसके एमआरआई को देखते हैं, तो आपको नहीं लगता कि यह वही बच्चा है।”
मिल्ली मुस्कुरा रही है, हंस रही है और उसके नाम का जवाब दे रही है। वह लोगों के भाषण को भी समझती है और सांकेतिक भाषा का उपयोग करती है, उसके परिवार ने कहा। (नादिन बी। फोटोग्राफी)
मिल्ली मुस्कुरा रही है, हंस रही है और उसके नाम का जवाब दे रही है। वह लोगों के भाषण को भी समझती है और सांकेतिक भाषा का उपयोग कर रही है।
मेग लॉन्घेनरी ने कहा, “मिल्की आज यहां नहीं होती अगर हम उसके दिमाग में मदद करने के लिए अलग -अलग चीजें नहीं कर रहे थे, ताकि उसे फिर से तैयार किया जा सके।”
प्रार्थना का उत्तर दिया
पिछले महीने, मिल्ली के परिवार को वित्तीय बाधाओं के कारण अपनी गहन न्यूरोलॉजिकल थेरेपी को रद्द करने की संभावना का सामना करना पड़ा।
मेग लोंगहेनरी ने हाल ही में क्रॉफर्ड को बताया था कि उन्हें धन की कमी के कारण अपना अगला उपचार रद्द करना होगा – लेकिन उन्होंने उसे वैसे भी आने के लिए कहा।
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“मैंने कहा, इसके बारे में चिंता मत करो, बस आओ। कोई रास्ता नहीं है कि मैं मिल्ली के साथ देखभाल कर रहा हूं – हम बहुत दूर आ गए हैं।”
27 मार्च की सुबह, जैसा कि क्रॉफर्ड की टीम मिल्ली के साथ एक और पुनर्योजी चिकित्सा प्रक्रिया करने वाली थी, उन्होंने दिव्य हस्तक्षेप के लिए प्रार्थना की, उन्होंने फॉक्स न्यूज डिजिटल को बताया।
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“कुछ घंटों बाद, हमें यादृच्छिक फोन कॉल मिला,” उन्होंने कहा। “यह एक और मरीज था जो मिल्ली की कहानी का अनुसरण कर रहा है, और उसने कहा, ‘मुझे लगता है कि मैं मिल्ली के मामले के लिए कुछ दान करने वाला हूं, और मेरे फ्रंट डेस्क ने कहा, ठीक है, यह आश्चर्यजनक होगा।”
बिल लॉन्घेनरी को उनकी बेटी, मिल्ली को पकड़े हुए चित्रित किया गया है। “वह बढ़ती जा रही है और विकसित हो रही है और मजबूत हो रही है,” उन्होंने कहा। (बिल और मेग लॉन्गरी)
दाता ने मिल्ली के उपचार के लिए कुल बकाया राशि को कवर करने की पेशकश की – $ 47,000 से अधिक।
बिल लॉन्गरी ने कहा, “किसी अजनबी से उदारता के उस स्तर को समझना असंभव है।”
“हमें इस उपचार को आगे बढ़ाना होगा, लेकिन यह नहीं है बीमा द्वारा कवर किया गयाइसलिए हम इसे काम करने के लिए जो कुछ भी कर सकते हैं वह कर रहे हैं। “
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अंततः, लोंगहेनरीज ने पता लगाया कि डॉ। क्रॉफर्ड के पिछले मरीज – मेडिकल खर्चों को किसने कवर किया था। वे उसे फोन करने और उसे दान के लिए धन्यवाद देने में सक्षम थे।
जबकि यह अनाम उपहार एक बड़ी वित्तीय बाधा को दूर करता है, मिल्ली की यात्रा दूर से दूर है, परिवार ने साझा किया।
मिल्ली को उसके बड़े भाई, थियो के साथ चित्रित किया गया है। मार्च में, ऑस्टिन के न्यूरोसोल्यूशन सेंटर नामक एक अनाम दाता और लोंगहेनरीज़ के बकाया चिकित्सा ऋण को कवर करने की पेशकश की। (बिल और मेग लॉन्गरी)
उसे हर चार से छह महीने में अनुवर्ती चिकित्सा की आवश्यकता होगी, विशेष घर के उपकरण और निरंतर देखभाल के लिए यात्रा करना होगा, जो बीमा कवर नहीं करता है।
“मुझे लगता है कि वित्त हमेशा हमारे लिए वास्तव में डरावना है … लेकिन एक कीमत नहीं है जो मैं उसके जीवन पर डाल सकता हूं,” मेग लॉन्गरी ने कहा। “मैं लड़ना जारी रखूंगा और वह करूंगा जो मुझे करने की आवश्यकता है, इसलिए वह सबसे अच्छा जीवन कर सकती है जो वह कर सकती है।”
“कोई कीमत नहीं है जो मैं उसके जीवन पर डाल सकता था।”
परिवार भी उनके विश्वास पर बहुत अधिक निर्भर करता है, यह मानते हुए कि यीशु ने डॉ। कैंपबेल के माध्यम से मिल्ली के जीवन को बचाने में मदद करने के लिए अपनी मां के अनुसार काम किया।
“हम इतने बड़े भगवान की सेवा करते हैं कि वह हमारे सबसे बड़े डर से बड़ा है – वह सबसे महान चिकित्सक है, और वह हमें संरेखित करता है जहां हमें होने की आवश्यकता है और हमें कौन होने की आवश्यकता है,” उसने कहा।
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“और यह उस विकास को देखने के लिए बहुत उत्साहजनक है जिसे हमें बार -बार बताया गया था कि हम नहीं देखेंगे।”
मिल्ली की यात्रा और प्रगति के बारे में अधिक जानकारी के लिए, लोग Instagram पर चल रहा है चल रहा है।
