बीबीसी न्यूज, ईस्ट मिडलैंड्स
आपूर्तिवेनेलोप होप विल्किंस ने मेडिकल इतिहास बनाया जब वह पैदा हुई 2017 में उसके शरीर के बाहर उसके दिल के साथ।
विशेषज्ञों द्वारा “एक तरह से एक” के रूप में वर्णित, वेनेलोप ने अपने दिल को अपने सीने में वापस रखने के लिए तीन ऑपरेशन किए थे, जो कि एक्टोपिया कॉर्डिस नामक एक अत्यंत दुर्लभ स्थिति के कारण था।
अस्पताल जहां वह पैदा हुई थी – लीसेस्टर में ग्लेनफील्ड अस्पताल – का कहना है कि यह यूके में कोई अन्य मामला नहीं जानता है जहां बच्चा बच गया है।
अब सात साल की उम्र में, वेनेलोप ने अपने दिल के चारों ओर एक सुरक्षात्मक पिंजरे को फिर से बनाने के लिए ग्राउंडब्रेकिंग सर्जरी की है – अपनी पसलियों का उपयोग करके।
बीबीसी को थिएटर में विशेष पहुंच दी गई थी, जब पिछले बुधवार को लीसेस्टर रॉयल इन्फर्मरी में स्थित ईस्ट मिडलैंड्स जन्मजात हार्ट सेंटर में ऑपरेशन हुआ था।
चेतावनी: इस कहानी में सर्जरी की एक छवि है
ग्लेनफील्ड हॉस्पिटलयह थिएटर के बाहर सुबह की शुरुआत है, और विशेषज्ञ चिकित्सा विशेषज्ञों की एक टीम एक ब्रीफिंग के लिए इकट्ठा होती है, जिसमें अभूतपूर्व सर्जरी के बारे में चर्चा होती है।
वेनेलोप के पास अभी भी कोई स्तन नहीं है, जिससे उसका दिल सिर्फ त्वचा की एक पतली परत द्वारा कवर किया गया।
सर्जन अपनी पसलियों का उपयोग करने की योजना के साथ आए हैं ताकि उसकी छाती के अंदर एक सुरक्षात्मक पिंजरा बन सके।
सलाहकार बाल चिकित्सा सर्जन नितिन पटवर्डन 22 नवंबर को वेनेलोप के जन्म में 50-मजबूत मेडिकल टीम में से एक थे।
अब वह सर्जरी में फिर से एक अग्रणी भूमिका निभाने के लिए तैयार है, जिसे पहले कभी इस तरह नहीं किया गया था।
“मैं झूठ बोलता हूं अगर मैं कहता हूं कि मैं घबरा नहीं जाता,” वे कहते हैं। “लेकिन इतने सालों से इस पेशे में रहने के बाद, आप वास्तव में इसके लिए तत्पर हैं क्योंकि दिन के अंत में, आप कुछ ऐसा कर रहे हैं जो किसी के जीवन को बदल देगा।”
वह याद करते हैं कि जब वेनेलोप का जन्म हुआ था, तो “सब कुछ अज्ञात था”, क्योंकि देश में किसी ने भी इसी तरह के मामले से निपटा नहीं था।
अमेरिका में मुट्ठी भर बच्चे भी इस स्थिति से बच गए हैं।
एक्टोपिया कॉर्डिस प्रति मिलियन जन्मों को केवल कुछ मामलों को प्रभावित करता है – और वेनेलोप को जीवित रहने की 10% से कम संभावना दी गई थी।
लेकिन उसने उन बाधाओं को टाल दिया और अस्पताल में 14 महीने बाद घर की अनुमति दी गई।
ग्लेनफील्ड हॉस्पिटलतब से, वेनेलोप को अपने दिल की रक्षा के लिए अपनी छाती के चारों ओर एक ब्रेस पहनना पड़ा है।
उसके पास जटिल चिकित्सा आवश्यकताएं हैं, जिन्हें एक-से-एक देखभाल की आवश्यकता होती है, 24 घंटे एक दिन। वह ऑटिस्टिक और गैर-मौखिक है।
नॉटिंघमशायर के क्लिफ्टन में रहने वाले 39 वर्षीय मम नाओमी फाइंडले ने अपनी बेटी को “एक खुशहाल छोटी चीज” के रूप में वर्णित किया, जो “बहुत खुशी और बहुत खुशी लाता है”।
उसने कहा: “यह मुझे वास्तव में यह देखने के लिए बेहद गर्व महसूस करता है कि वह कितनी दूर है, वह क्या दूर है और वह क्या हासिल कर रही है। यह ताकत और बहादुरी की वास्तविक यात्रा है … वह बहुत बहादुर है।”
थिएटर के दरवाजे पर अपनी बेटी को अलविदा करने के लिए मुश्किल है और आँसू बहते हैं।
“बहुत चिंता, बहुत चिंता और बहुत सारी भावनाओं,” वह कहती हैं। “मेरे लिए, सबसे बड़ा डर उसे सौंप रहा है और उसे वापस नहीं मिल रहा है।”
थिएटर में प्रतीक्षा करने वाली टीम में जन्मजात हार्ट सेंटर, लीसेस्टर चिल्ड्रन हॉस्पिटल के विशेषज्ञ और लंदन के ग्रेट ऑरमंड स्ट्रीट अस्पताल से एक कार्डियोथोरेसिक सर्जन के विशेषज्ञ शामिल हैं।
सलाहकार जन्मजात कार्डियक सर्जन, इकेना ओमजे, वेनलोप पर संचालित थे, जो वह पैदा हुए थे।
वह याद करते हैं कि सर्जनों के बीच बहुत सारे “हेड स्क्रैचिंग” हैं, क्योंकि स्थिति इतनी दुर्लभ थी।
“यह सभी के लिए रोमांचक था क्योंकि यह कुछ ऐसा था जिसे हमने पहले कभी नहीं देखा था। इसलिए आपने न केवल यूके के भीतर, बल्कि दुनिया भर में खबर बनाई।”
वर्तमान प्रक्रिया को समझाते हुए, वह वेनेलोप की छाती के 3 डी स्कैन की ओर इशारा करता है, और वर्णन करता है कि कैसे उसका दिल त्वचा की पतली परत से जुड़ा हुआ है।
इसे “जोखिम भरा है”, वह कबूल करता है।
“आप छाती के गुहा में जाने की कोशिश कर रहे बर्तन को नुकसान पहुंचा सकते हैं,” उन्होंने कहा।
अब सात वर्ष की आयु में, सर्जन ने फैसला किया कि वेनेलोप ने अपने दिल के चारों ओर एक स्थायी संरचना बनाने के लिए पुनर्निर्माण सर्जरी के लिए सही उम्र तक पहुंच गया था।
लीसेस्टर एनएचएस ट्रस्ट के विश्वविद्यालय अस्पतालवेनेलोप को पहले एक बाईपास मशीन पर रखा गया है, जो अस्थायी रूप से हृदय और फेफड़ों के कार्यों को लेता है।
यह उसके दिल को अपवित्र करने की अनुमति देता है, “बहुत मुश्किल” प्रक्रिया को उसके दिल के हिस्से को अलग करने की अनुमति देता है – सही वेंट्रिकुलर बहिर्वाह पथ – और फुफ्फुसीय धमनी जहां से वह उसकी त्वचा से चिपक गई है।
इसके बाद, द्विपक्षीय रिब ओस्टियोटॉमी होता है, जिसमें उसके दिल के चारों ओर सुरक्षात्मक पिंजरे बनाने के लिए दोनों तरफ वेनेलोप की पसलियों को तोड़ना शामिल है।
टीम का कहना है कि एक्टोपिया कॉर्डिस के साथ एक मरीज पर एक साथ सभी प्रक्रियाओं को पूरा करना, इस देश में पहले कभी नहीं किया गया था।
अत्यंत जटिल प्रक्रिया नौ घंटे से अधिक रहती है। और यह एक सफलता है। सर्जन प्रसन्न हैं।
श्री ओमजे मुस्कराते हुए कह रहे हैं क्योंकि वह कहते हैं कि यह “हमारी अपेक्षा से बहुत बेहतर है”।
उन्होंने बताया कि कैसे उन्होंने ऑपरेशन के बाद वेनेलोप की छाती के एक्स-रे की जांच की, और इसे “वास्तव में सुंदर” कहा।
श्री ओमजे ने वेनेलोप को “एक तरह का एक” कहा और बताया कि यह कैसे पूरा करना था कि सब कुछ इतनी अच्छी तरह से चलें।
“सबसे अच्छी संतुष्टि हम इससे प्राप्त करते हैं जब आपको मम से एक पाठ संदेश मिलता है, यह कहने के लिए कि ‘धन्यवाद, आप लोग अद्भुत हैं’,” वे कहते हैं।
“मुझे लगता है कि व्यक्तिगत रूप से, मैंने अभी -अभी अपना काम किया है, लेकिन इससे किसी को फर्क पड़ा है और यह बहुत संतोषजनक है।”
आपूर्तिवेनेलोप को बच्चों के बाल चिकित्सा गहन देखभाल इकाई में ले जाया जाता है और अस्पताल में कुछ समय तक ठीक होने में बिताएगा।
कुछ हफ्तों के बाद, वह अपने सुरक्षात्मक छाती ब्रेस को उतारने में सक्षम होगी और भविष्य में किसी भी आगे की सर्जरी की आवश्यकता नहीं होगी।
उसकी मम्मी ने एनएचएस को “अद्भुत” कहा, और कहती है कि वह अपने बड़े भाइयों और छोटी बहन के घर ले जाने के लिए इंतजार नहीं कर सकती।
भविष्य की ओर देखते हुए, उसे उम्मीद है कि यह सर्जरी वेनेलोप के “पहले से ही वास्तव में, वास्तव में अच्छी गुणवत्ता की गुणवत्ता” में सुधार करेगी।
और नाओमी कहती है कि इस बार, वह आगे की लंबी यात्रा के लिए तैयार है।
“जब (वेनेलोप) का जन्म हुआ तो मैं भयभीत था। यह मेरे लिए बहुत डरावना था, लेकिन इस बार मैं तैयार हूं।
“हमें यह मिल गया है,” उसने कहा।
